Berichten...

9/1/2009

10 Comments

 
Laat hier uw bericht achter in het gastenboek!
10 Comments
Chantal
9/2/2009 07:14:32 pm

Hij is goed bevonden

Reply
Eliane
9/2/2009 07:17:11 pm

Bedankt! En ook bedankt voor de redactionele tips, Chantal!

Reply
Angeline
9/2/2009 09:42:22 pm

Héé Eliane,
Wat een geweldig mooie en informatieve site heb je gemaakt! ...'k heb um even "doorglopen" en alles doet 't prima!!! Goed gedaan zeg!
Ik denk dat veel 'zoekenden' blij zijn met deze site over JPS!
Groetjes,
Angeline

Reply
Sebastian
12/14/2011 02:09:27 am

Hartelijk dank voor de informatie die ik nodig had voor mijn PWS. Een goed initiatief dat mensen met een zeldzame ziekte zelf een 'lekenwebsite' opzetten. Hierbij moedig ik jullie aan!

Reply
Eliane
12/14/2011 02:24:05 pm

Hallo Sebastian, graag gedaan. Hij moet weer bijgewerkt, al zal de medische info blijven zoals ie is. Mocht je nog vragen hebben, stel ze gerust! Wat is het onderwerp van je PWS?

Reply
Floor
3/11/2012 05:41:58 am

Beste Eliane,

Wat een informatieve website! wij zijn er achter gekomen dat we jps in onze familie hebbeb en ik zou het fijn vinden als ik je zou kunnen bellen om ervaringen uit te wisselen.

Met vriendelijke groet, Floor

Reply
Eliane
3/11/2012 07:27:03 am

Hallo Floor,
Fijn dat je de website informatief vindt. Zo dient ie inderdaad zijn doel. Als je me mailt ([email protected]), dan kunnen we wat afspreken qua bellen?
Met vriendelijke groet,
Eliane

Reply
Yvon
8/14/2013 03:15:29 am

Hallo Eliane,

Nadat er vandaag weer 8 poliepen uit mijn maag zijn verwijderd nog maar eens op zoek naar meer info. 5 jaar geleden is bij mijn zoon( 15 jaar) JPC ontdekt na hevige darmbloedingen, ik was toen net doorverwezen naar het AMC (na 10 jaar) vanwege ernstige bloedarmoede waarvoor ik op het laatst elke week ijzerinfusen kreeg , dat was dus dweilen met de kraan open want hij bleek de JPC van mij geërfd te hebben. 2 van mijn 5 kinderen hebben het, na de eerste controle van mijn zoon waarbij 3 poliepen verwijderd werden moesten we met spoed per ambulance 's avonds weer terug omdat hij hevig bloedverlies had. Uiteindelijk bleek hij ook van Von Willebrand te hebben en jawel, ook van mij. De hematoloog kent geen verband met JPC maar zegt ook dat er maar weinig over JPC bekend is. Ik had me al door de Engelse versie heen geworsteld maar ben blij met je vertaling en je duidelijke site.
Zie dat het een tijd geleden is dat je actief was hier dus hoop dat het bij jullie goed gaat. Mochten er vragen zijn, intussen ben ik een ervaringsdeskundige op dit gebied. :-(
Mvg,
Yvon

Reply
Eliane
8/14/2013 05:07:37 pm

Beste lezers, ik ben al een tijdje niet actief geweest op de website. Dit komt onder andere door het opnieuw ziek worden en uiteindelijk het overlijden van mijn zus. Binnenkort ga ik de site updaten. Mocht je vragen hebben, of opmerkingen, plaats een berichtje of gebruik eerder genoemd e-mail adres.
Hartelijke groet,
Eliane

Reply
Eliane
10/29/2013 08:25:17 pm

Intussen heb ik weer een kleine update gemaakt. Ik moet de site nog een keer goed doorlopen... tips en ideeën zijn altijd welkom!

Reply



Leave a Reply.