Waarom deze site?
Allereerst welkom op deze site! Bedankt voor je interesse in Juveniele Polyposis Syndroom en het waarom van deze site!
Sinds december 2008 heb ik de diagnose Juveniele Polyposis Syndroom gekregen. Het is een nogal zeldzame, erfelijke aandoening die poliepen veroorzaakt in vooral de dikke darm. Als je dan hoort dat je een al dan niet zeldzame aandoening hebt, wil je daar meer over weten.
Ik ben dan ook op zoek gegaan op internet. Maar helaas... er is amper informatie te vinden!! De enige informatie die er is, is vooral in het Engels. Daarbij is de informatie ook nog eens gericht op artsen en wetenschappers... Ofwel, het is niet te begrijpen voor leken. En dat zijn de meeste patiënten toch wel!
Daarom heb ik besloten om een site over JPS te gaan maken. Voor iedereen die het heeft en voor iedereen die geïnteresseerd is. De medische informatie heb ik uit het Engels vertaald naar begrijpelijk Nederlands. Mevrouw H.C. Brink van het AMC te Amsterdam heeft deze tekst gecontroleerd op eventuele onjuistheden en heeft mij geholpen om er een begrijpelijk verhaal van te maken. Bij deze wil ik haar dan ook bedanken voor alles, ook voor de steun en het "luisterend oor", dat zij biedt.
Hopelijk kan ik met deze site wat meer duidelijkheid en bekendheid geven aan deze aandoening!
Sinds december 2008 heb ik de diagnose Juveniele Polyposis Syndroom gekregen. Het is een nogal zeldzame, erfelijke aandoening die poliepen veroorzaakt in vooral de dikke darm. Als je dan hoort dat je een al dan niet zeldzame aandoening hebt, wil je daar meer over weten.
Ik ben dan ook op zoek gegaan op internet. Maar helaas... er is amper informatie te vinden!! De enige informatie die er is, is vooral in het Engels. Daarbij is de informatie ook nog eens gericht op artsen en wetenschappers... Ofwel, het is niet te begrijpen voor leken. En dat zijn de meeste patiënten toch wel!
Daarom heb ik besloten om een site over JPS te gaan maken. Voor iedereen die het heeft en voor iedereen die geïnteresseerd is. De medische informatie heb ik uit het Engels vertaald naar begrijpelijk Nederlands. Mevrouw H.C. Brink van het AMC te Amsterdam heeft deze tekst gecontroleerd op eventuele onjuistheden en heeft mij geholpen om er een begrijpelijk verhaal van te maken. Bij deze wil ik haar dan ook bedanken voor alles, ook voor de steun en het "luisterend oor", dat zij biedt.
Hopelijk kan ik met deze site wat meer duidelijkheid en bekendheid geven aan deze aandoening!